“我生病了，我有一個(gè)小小的夢(mèng)想，今天就好像要實(shí)現(xiàn)了?！?/p>

8月20日上午，在山東濟(jì)南的一處小廣場(chǎng)，濟(jì)南交警支隊(duì)高架路大隊(duì)鐵騎中隊(duì)派出25輛警用摩托，讓抗癌4年的小女孩寧寧坐上去體驗(yàn)。

【資料圖】

寧寧穿著粉色裙子，被交警抱著坐上了警用摩托車，臉上掩飾不住興奮。她說，“長大了我也想騎大摩托?！?/p>

寧寧坐在警用摩托上 圖源/舜網(wǎng)

寧寧今年7歲，2018年確診為神經(jīng)母細(xì)胞瘤四期。為了治病，媽媽帶著孩子奔波8個(gè)城市。在國外接受免疫治療后，寧寧的病情逐漸穩(wěn)定，卻在今年1月再次復(fù)發(fā)。

在濟(jì)南求醫(yī)的過程中，寧寧被一位阿姨的摩托車深深吸引，于是萌生了想坐大摩托的愿望。為了幫其圓夢(mèng)，交警和摩托車協(xié)會(huì)成員聯(lián)合舉辦活動(dòng)，一場(chǎng)愛的接力在濟(jì)南上演。

【1】不留遺憾，騎士阿姨助癌癥女孩圓夢(mèng)

來自山東濟(jì)南的馬女士是摩托車協(xié)會(huì)成員。她告訴九派新聞，2018年10月底，自己通過抖音知曉了寧寧的病情，也是在那時(shí)加了寧寧媽媽的微信。給予母女二人幫助，陪她們一起治療，關(guān)系日益變好，兩家人成了朋友。

今年1月份，寧寧病情復(fù)發(fā)來到濟(jì)南治療，他們便在線下碰面了。

寧寧看到馬阿姨經(jīng)常騎著大摩托來看望自己，覺得摩托十分帥氣。馬女士便跟寧寧講：“你好好治療，你不是想騎摩托車，想坐阿姨的車嘛？有機(jī)會(huì)阿姨就騎車帶你出去玩?！?/p>

沒想到本是隨口一說，卻成了寧寧的心愿。往后她經(jīng)常問馬女士：“阿姨，你什么時(shí)候帶我看大摩托，帶我坐大摩托?。俊?/p>

一周前，寧寧媽媽告訴馬女士，孩子情況不是很好，骨髓里面的癌細(xì)胞已經(jīng)開始蔓延，清除起來很困難。

“之前給孩子做骨髓穿刺（骨穿），一下午就做了六次。一根粗粗的針穿到骨頭里，孩子做了六次都沒有抽出骨髓來?！?/p>

寧寧媽媽知道孩子病情惡化后，很長時(shí)間都十分頹喪，心態(tài)幾近崩潰。馬女士也非常難過，她想到寧寧很有可能是不好的結(jié)果，為了不給自己留遺憾，也不給寧寧留遺憾，她決定實(shí)現(xiàn)承諾，為寧寧圓夢(mèng)。

【2】交警與摩托騎士聯(lián)手，在城市上演愛的接力

因?yàn)闀r(shí)間倉促，馬女士在得知情況后，第一時(shí)間聯(lián)系了車友，響應(yīng)者有六十余人，都來自濟(jì)南本地。

同時(shí)，馬女士也致電濟(jì)南交警，希望對(duì)方能一起以接力的形式幫助寧寧圓夢(mèng)，也希望社會(huì)可以關(guān)注寧寧，關(guān)注神經(jīng)母細(xì)胞瘤病癥群體。

交警部門聞?dòng)嵑笫种С?，派遣二十五輛鐵騎配合。

事先，寧寧和她的媽媽并不知道活動(dòng)計(jì)劃，直到看見交警鐵騎才明白過來。因?yàn)閷帉幧眢w條件不支持，再加上年齡太小，所以不能騎車。整個(gè)行車過程，她都坐在車?yán)?。為了完成心愿，交警將寧寧抱上停放的摩托車上體驗(yàn)，并贈(zèng)送交警摩托模型玩具。

馬女士回憶，8月20日，她們從小區(qū)出來，騎行三百米之后與鐵騎進(jìn)行互動(dòng)，之后又騎行三百米和車友會(huì)合。一同騎行了一個(gè)多小時(shí)的車程后，到達(dá)月亮山谷。在那里，有她們?yōu)閷帉帨?zhǔn)備的圓夢(mèng)活動(dòng)。

“我們給寧寧搞了一些小儀式，放了氣球，送了她很多小禮物和祝福，還送給她一臺(tái)可以騎的小電動(dòng)車玩具?！?/p>

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng) 圖源/舜網(wǎng)

活動(dòng)結(jié)束后，寧寧一直跟身邊的騎士叔叔、阿姨鞠躬致謝:“謝謝叔叔，謝謝阿姨。阿姨再見，叔叔再見?！钡鹊酱蠹译x開后，她體力不支，坐在地上休息。

之后回到家，寧寧不愿馬女士就此離開。她掛在馬女士身上、抱著她的腿，要她留下?；顒?dòng)前一天，馬女士就住在寧寧家。寧寧很開心，還主動(dòng)剝花生給她吃，讓馬女士頗為感動(dòng)。

“活動(dòng)那天，孩子特別高興，之后還在粉絲群里說，‘我是小魔仙，巴拉拉能量變身’。一聽她的語氣就非常高興。”馬女士說。

【3】生存率僅有5%到10%，希望治療藥物能納入醫(yī)保

寧寧的媽媽張女士告訴九派新聞，寧寧今年7歲，是神經(jīng)母細(xì)胞瘤四期高?；純?，于2018年10月確診。

神經(jīng)母細(xì)胞瘤素有“兒童癌癥之王”稱號(hào)。確診時(shí)醫(yī)生告訴張女士，如果放棄治療，孩子的生命還有兩到三個(gè)月的時(shí)間，如果堅(jiān)持治療，就要做好打持久戰(zhàn)的準(zhǔn)備，因?yàn)檫@個(gè)病治療費(fèi)用高昂，且生存率僅有5%-10%。

為給女兒治病，張女士帶著女兒輾轉(zhuǎn)于寧波、上海、深圳、杭州等8個(gè)城市尋醫(yī)問診。2019年，她帶寧寧到西班牙接受藥物治療，花費(fèi)兩百多萬，病情趨于穩(wěn)定，卻不料于今年1月復(fù)發(fā)。

“畢竟這個(gè)治療也只有50％的希望。有些跟我們一起出國治療的孩子現(xiàn)在都好好的，我家孩子就是另外的那50％?！?/p>

2021年，該免疫治療藥物在中國上市。公開資料顯示，凱澤百(產(chǎn)品名：達(dá)妥昔單抗β注射液)治療高危神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者的5年無事件生存率達(dá)57%，5年總生存率達(dá)64%，并顯著降低復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)16%。

盡管藥物已在國內(nèi)供應(yīng)，但高昂的費(fèi)用依舊讓很多患兒家屬望而卻步。張女士介紹，此藥物按用藥劑量收費(fèi)，“按照寧寧這個(gè)體重算的話，至少需要150萬?！?/p>

如今，張女士辭去了二手車銷售的工作，和寧寧在醫(yī)院附近租房子。不做治療、不住院的時(shí)候，寧寧就在家里養(yǎng)身體。張女士白天照顧女兒，等寧寧睡下后，便直播帶貨攢治療費(fèi)。

她希望，社會(huì)能夠更加關(guān)注神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒群體，國家可以盡快將治療藥納入醫(yī)保范圍。

九派新聞?dòng)浾?楊冰鈺 實(shí)習(xí)記者 冶青龍

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【來源：九派新聞】