頂端新聞·河南商報記者王夢琳宗雷

仔仔今年12歲，是南陽市十四小學(xué)四年級四班的一名小學(xué)生。2010年仔仔的出生給王青會夫婦的生活帶來了無限的歡樂和希望，可短短一年的時間，家庭新生的歡樂就被打破了……

1歲的仔仔到了學(xué)走路的年齡，但夫妻二人發(fā)現(xiàn)孩子走路總是走不穩(wěn)，經(jīng)?！白ǘ住?，“孩子身上在沒有磕碰的情況下，莫名會發(fā)現(xiàn)淤青和血塊，通過走訪當(dāng)?shù)氐膸讉€醫(yī)院，大多診斷為孩子年齡太小，血脈不活導(dǎo)致的?！蓖跚鄷Q，直到發(fā)現(xiàn)孩子髖關(guān)節(jié)瘀血后，帶孩子到醫(yī)院做了核磁檢查，醫(yī)生看到檢查后懷疑是兒童腫瘤，因此才被推薦到鄭州一家醫(yī)院骨科就診。

在鄭州，醫(yī)生準(zhǔn)備抽取仔仔的組織進(jìn)行腫瘤提取物切片化驗，但發(fā)現(xiàn)抽出來的是鮮血，并非腫瘤組織，再結(jié)合父母的描述，這才懷疑是血友病。經(jīng)過凝血篩查、血常規(guī)、凝血因子活性測定等進(jìn)一步的臨床檢查，仔仔于2011年5月在鄭大三附院被確診為血友病甲型重度。

從2014年開始，仔仔因為腳踝頻繁出血造成了關(guān)節(jié)滑膜炎，加上缺少藥物治療，關(guān)節(jié)滑膜增厚，逐漸不能行走，“那時候孩子太小，整天哭鬧要上學(xué)，后來知道改變不了就只能每天呆在家里。”王青會回憶道，雖然曾經(jīng)也有過瞬間想要放棄的念頭，但作為一名父親，一名丈夫、一名軍人、身上肩負(fù)著責(zé)任與擔(dān)當(dāng)，都是支撐他走下去的動力。

直到2017年的時候，王青會夫婦聽說北京協(xié)和醫(yī)院有了血友病研究的專業(yè)治療團隊，于是用兒童車推著不能走路下地的兒子，一路來到北京求醫(yī)。

王青會告訴頂端新聞·河南商報記者，在北京看病的日子讓他收獲良多，通過在北京看病的經(jīng)歷和對血友病的重新認(rèn)識，給他帶來很多信心，“醫(yī)生就告訴我說，治療血友病要把注射因子當(dāng)作吃飯一樣，不要把它當(dāng)做一種藥，吃飯就需要定時、定量、定頓去吃，注射因子也是一樣的，那么出血癥狀不就能控制住了，那時候我才知道原來血友病是可以通過預(yù)防治療完全達(dá)到正常人一樣的標(biāo)準(zhǔn)。”

再次回到南陽，王青會按照學(xué)習(xí)到的預(yù)防性治療給兒子注射“因子”，仔仔的癥狀明顯改善，出血次數(shù)明顯減少。2019年開始，仔仔開始學(xué)習(xí)靜脈自我注射，仔仔表示，爸爸媽媽這些年來為了照顧自己特別辛苦，自己學(xué)會了自我靜脈注射，當(dāng)爸爸媽媽不在家的時候，一旦有出血，就可以自己照顧自己，給自己打針。

目前，仔仔不僅可以像健康兒童一樣走路和跑跳，而且于7歲半那一年順利入學(xué)，開始了學(xué)習(xí)生涯。

“希望孩子不是社會的負(fù)擔(dān)，可以通過有效治療后，可以體現(xiàn)他的人生價值?！蓖跚鄷f。

【來源：河南商報】

聲明：此文版權(quán)歸原作者所有，若有來源錯誤或者侵犯您的合法權(quán)益，您可通過郵箱與我們?nèi)〉寐?lián)系，我們將及時進(jìn)行處理。郵箱地址：jpbl@jp.jiupainews.com