頂端新聞·河南商報(bào)記者王夢(mèng)琳宗雷整理

4月17日是世界血友病日，血友病作為一種終生無(wú)法治愈的罕見疾病，它不僅給患者的身體和心理帶來(lái)了很大的危害,也對(duì)患者的家庭造成了嚴(yán)重的影響。

一位12歲患兒的心里話，讓記者看哭了！

血友病患兒的自述

大家好，我叫王強(qiáng)（化名），今年12歲，是南陽(yáng)市十四小學(xué)四年級(jí)四班的一名小學(xué)生。我在2010年4月18日出生，1歲時(shí)，我因?yàn)樯眢w上接連出現(xiàn)的淤青，爸媽帶我從南陽(yáng)轉(zhuǎn)診到鄭州求醫(yī)，2011年5月在鄭大三附院被確診為血友病甲型重度。

渴望和別的小朋友一起玩耍、上學(xué)

確診的那一刻，家里的天塌了。我的家人們對(duì)血友病一無(wú)所知，只知道這是一種罕見的重大疾病。醫(yī)生告訴爸媽：血友病是一種凝血因子缺乏癥，屬于遺傳性終身疾病，出血部位有關(guān)節(jié)，肌肉和內(nèi)臟器官等。關(guān)節(jié)和肌肉的出血會(huì)使病人骨骼變形，肌肉萎縮，以至于終身殘疾，而內(nèi)臟和腦顱的出血一旦發(fā)生，更會(huì)導(dǎo)致病人的直接死亡。而令人難過(guò)的是血友病至今無(wú)法根治，唯一可以用來(lái)治療的止血藥物就是凝血因子Ⅷ（八因子）和凝血酶原復(fù)合物（俗稱九因子），是血友病患者必備的生命保障藥，但是藥物稀缺同時(shí)價(jià)格極其昂貴。

2014年開始，我就因?yàn)槟_踝頻繁出血造成了關(guān)節(jié)滑膜炎，加上缺少藥物治療，關(guān)節(jié)滑膜增厚，逐漸不能行走。爸媽帶我四處求醫(yī)卻沒(méi)有辦法，2016年本應(yīng)該和同齡小伙伴一起背書包上學(xué)的年級(jí)，但是因?yàn)殛P(guān)節(jié)出血不能走路無(wú)法上學(xué)。比起出血時(shí)的疼痛更讓我難過(guò)的是只能每天躺在床上。那時(shí)候太小，整天哭鬧要上學(xué)，爸媽也跟著流淚，后來(lái)知道改變不了就只能每天呆在家里，也就是從那時(shí)起，我愛上看書，書里有我不知道的世界。但我心里無(wú)比渴望和別的小朋友一起玩耍、上學(xué)。

迎來(lái)“第二次生命”

雖然我只能躺在床上，但我的爸爸媽媽從未放棄過(guò)對(duì)我的醫(yī)治。2017年，聽說(shuō)北京協(xié)和醫(yī)院有了血友病研究的專業(yè)治療團(tuán)隊(duì)。父母輾轉(zhuǎn)坐車，用兒童車推著不能走路下地的我，一路艱辛到了北京。我們住在地下室，每天去協(xié)和醫(yī)院治療。在北京治療一個(gè)月后，因?yàn)榛ㄙM(fèi)巨大和治療的長(zhǎng)期性，我開始回家進(jìn)行家庭治療以及康復(fù)理療。爸爸四處借錢買來(lái)治療的儀器，每天在家陪我康復(fù)鍛煉。聽說(shuō)游泳有助于恢復(fù)，一直省吃儉用的爸爸還給我辦了游泳卡，陪我一點(diǎn)點(diǎn)下地、慢走，過(guò)程是無(wú)比痛苦的，但想到不用再整天躺在床上，我就咬牙忍過(guò)來(lái)，終于我可以站起來(lái)了，下床慢走，能夠繼續(xù)去上學(xué)了，那真是我無(wú)比高興的一天。

這些年，爸爸媽媽的精力都放在我的治療方面了，因?yàn)橹委熧M(fèi)用昂貴，治療欠親戚朋友的錢很多，隨著我的年級(jí)增長(zhǎng)、體重增加，用藥越來(lái)越多，越來(lái)越頻繁，治療費(fèi)用也越來(lái)越高，我的爸爸、媽媽都是做兩份工作，爸爸今年夜里又打了一份工，做三份工作。他們每天都特別勞累，回家很晚，為了減輕他們的負(fù)擔(dān)，我都是自己坐公交上、下學(xué)，自己做飯。2019年開始，我學(xué)習(xí)靜脈自我注射，并參加了全國(guó)血友之家在江蘇舉辦的夏令營(yíng)活動(dòng)。學(xué)會(huì)了自我靜脈注射后，爸爸媽媽不在家的時(shí)候，一旦有出血，我就可以自己照顧自己，給自己打針，同時(shí)周末還我還會(huì)幫忙看護(hù)妹妹。

“努力奔跑，積極生活”

作為血友病患者，不但在身體上承受著異于正常人的巨大痛苦，同時(shí)還要承受來(lái)自經(jīng)濟(jì)上和心理上的巨大壓力。我們中的大多數(shù)人患者因?yàn)楹ε率軅蛘呓?jīng)常處于出血狀態(tài)，很少參加各種活動(dòng)和社交。學(xué)生時(shí)代，在校學(xué)生連體育課都無(wú)法參加，也很少出現(xiàn)在人多的場(chǎng)合，很多和我一樣的血友病孩子出現(xiàn)了自卑自閉的傾向，還有些患者更因?yàn)闅埣惨呀?jīng)無(wú)法融入社會(huì)、在家閉門不出。

但爸爸說(shuō)不能因?yàn)榧膊【桶讶松薅ā?019年，我參加華蘭生物組織的血友病兒童夏令營(yíng)活動(dòng)。2020年，獲得白求恩基金會(huì)頒發(fā)最佳勵(lì)志獎(jiǎng)。2020年還多次參加海之緣公益和南陽(yáng)血友之家保衛(wèi)母親河環(huán)保公益活動(dòng)，以及參加海莫萊士組織的新鄉(xiāng)萬(wàn)仙山夏令營(yíng)活動(dòng)。在參加患教會(huì)和夏令營(yíng)的時(shí)候，我就會(huì)主動(dòng)給身邊的血友病小朋友鼓舞、加油，照顧這些弟弟妹妹，幫助他們克服疾病的恐懼，希望他們都可以更加健康快樂(lè)起來(lái)，他們都非常喜歡我。

血友病治療以及康復(fù)的道路是終生的，是艱辛痛苦的、是枯燥無(wú)味的，可是我會(huì)一直都堅(jiān)持下去，從輪椅到自由奔跑我付出了比別人更多的努力和艱辛。但我又是幸運(yùn)的，我很感謝爸媽對(duì)我的無(wú)私的付出、老師同學(xué)對(duì)我的關(guān)愛和幫助，還有社會(huì)各界以及醫(yī)療團(tuán)隊(duì)對(duì)血友病的關(guān)注。

我會(huì)努力學(xué)習(xí)，更加積極陽(yáng)光的生活，同時(shí)熱心參加環(huán)保公益活動(dòng)，感恩社會(huì)，回贈(zèng)社會(huì)。正如泰戈?duì)査f(shuō)：“世界以痛吻我，我要報(bào)之以歌”。我還想對(duì)所有的中小學(xué)生說(shuō)：“人生就該努力奔跑、不留遺憾，我們一起加油！”

【來(lái)源：河南商報(bào)】

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