" 你們是不是已經(jīng)盡到最大的努力了？"

去年年底，醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場

國家醫(yī)保局談判代表張勁妮

(資料圖片僅供參考)

" 靈魂砍價 "，連砍八輪

給人留下深刻印象

最終，治療罕見病

脊髓性肌肉萎縮癥

（英語簡稱 SMA）的藥品

從 70 萬元降價到 3.3 萬元

并被納入醫(yī)保目錄

對此，張勁妮說自己 " 非常高興 "

" 當(dāng)時我有意在克制

其實內(nèi)心的高興

比表面看到的還要更多些 "

近日，張勁妮首次分享

" 靈魂砍價 " 背后的心路歷程

令患者望而止步的 " 天價藥 "

成為她談判 " 殺價 " 的對象之一

脊髓性肌肉萎縮癥（SMA）

是一種基因缺陷導(dǎo)致的

常染色體隱性遺傳病

患者主要表現(xiàn)為全身肌肉萎縮無力

身體逐漸喪失各種運動功能

2016 年，全球首個

治療 SMA 的精準(zhǔn)靶向藥物——

諾西那生鈉注射液問世

2019 年，該注射液被批準(zhǔn)在中國上市

然而，每針 70 萬元的定價

讓患者們剛剛?cè)计鸬南Ｍ?/p>

很快被澆滅

據(jù)悉，我國 SMA 患者

人數(shù)約有 3 — 5 萬人

讓諾西那生鈉進(jìn)入醫(yī)保

是他們共同的呼聲

2021 年 11 月，福建省醫(yī)療保障局

藥械采購監(jiān)督處處長張勁妮

接受了一項特殊任務(wù)

作為國家醫(yī)保談判代表

與醫(yī)藥廠家進(jìn)行醫(yī)保藥品準(zhǔn)入談判

而 " 天價藥 " 諾西那生鈉

就在參與談判的藥品目錄中

" 這些藥品對很多患者而言

是救命的東西

參加談判確實感覺到責(zé)任重大

我是學(xué)臨床醫(yī)學(xué)出身

我知道很多疾病

會給患者帶來怎樣的生活

他們有什么樣的預(yù)期

包括對他的家庭帶來怎樣的影響 "

她將 " 努力 " 一詞貫穿始終

" 每一個小群體都不應(yīng)該被放棄 "

在醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場

" 努力 " 是張勁妮一以貫之的關(guān)鍵詞

" 你們要做更大的努力

真的不希望有很多的套路 "

" 在千位數(shù)上，你們還要

做不是特別小的努力 "……

對此，張勁妮在采訪中表示

雙方均有各自的立場和角度

所以她也有 " 談不成的準(zhǔn)備 "

" 談不成是不可避免的

但是從目標(biāo)來說

雙方都希望把這個藥談成

所以我們只能通過努力

盡量提高談判成功率 "

談判時，張勁妮的一句

" 每一個小群體都不應(yīng)該被放棄 "

令無數(shù)人動容

她表示

自己事先并未想過這句話

" 當(dāng)時有一定代入感

罕見病患者是小群體

可能話語權(quán)有限

我覺得如果自己遇到這種事情

希望的是什么

當(dāng)時考慮的就是什么 "

2018 年起，國家醫(yī)保談判

藥品價格平均降幅超 50%

累計為患者減負(fù) 3000 億元

目前，經(jīng)過醫(yī)保報銷

患者注射諾西那生鈉的費用

將從完全自費的 70 萬元

下降到 1 萬元左右

從 2022 年 1 月 1 日開始

全國各地的脊髓性肌肉萎縮癥患者

陸續(xù)用上昔日的 " 天價藥 "

從 2018 年起，國家醫(yī)保局

累計將 507 個臨床價值高

患者獲益明顯的藥品納入支付范圍

談判藥品價格平均降幅

在 50% 到 60% 左右

累計為患者減負(fù) 3000 億元

對此，張勁妮十分欣慰

" 每一個重病患者身后

都有一個很艱難的家庭

可能你多做一件事情

就會有一個病種的患者或家庭

能夠獲得更好的生活 "

（編輯 李蔚蔚）