這是一粒淡黃色的藥片，指甲蓋大小，沒(méi)什么味道，吞咽起來(lái)有些困難，但5歲的笨笨已經(jīng)習(xí)慣了。每天晚上8點(diǎn)，他都會(huì)從媽媽張蕓手里接過(guò)藥片，一口吞下，然后繼續(xù)看書(shū)或玩耍。有時(shí)到點(diǎn)了，他還會(huì)主動(dòng)說(shuō)該吃藥了。

過(guò)去兩年多的時(shí)間里，他的生命都和這種名為“巰嘌呤片”的片劑緊緊拴在一起。這種藥物是包括兒童急性淋巴細(xì)胞白血病在內(nèi)的多種白血病的“救命藥”，貫穿整個(gè)治療過(guò)程。“如果在維持期治療內(nèi)停止服用這一藥物，將大大影響這些患兒的長(zhǎng)期生存效果。”上海新華醫(yī)院小兒血液腫瘤科主任袁曉軍說(shuō)。

從去年11月起，這種救命藥在各地藥房進(jìn)入缺貨狀態(tài)，到今年3月，醫(yī)院門診都買不到它。“只有病情嚴(yán)重到住院了，醫(yī)生才會(huì)給開(kāi)幾片救急。”張蕓告訴筆者。據(jù)估計(jì)，僅在上海新華醫(yī)院，最近5個(gè)月受影響的患者就接近百名。

11月20日，李克強(qiáng)總理專門作出批示，要求有關(guān)部門“將心比心”“特事特辦”，切實(shí)解決患兒家庭的“用藥之痛”。

笨笨很早就認(rèn)識(shí)“巰嘌呤”這幾個(gè)晦澀的漢字。張蕓沒(méi)有告訴孩子他得的是白血病，也從來(lái)沒(méi)有講過(guò)自己弄來(lái)藥品的艱難。“這是大人的事，他負(fù)責(zé)開(kāi)心快樂(lè)生活。”

“寧可漲價(jià)，也不希望斷貨”

在張蕓看來(lái)，上海兒童醫(yī)學(xué)中心是個(gè)“有生氣”的地方。家長(zhǎng)手里舉著的平板電腦時(shí)常帶來(lái)笑聲。門診室外，男孩子大多坐不住，在走廊里跑過(guò)來(lái)，跑過(guò)去，還會(huì)逗別家的小朋友。只是他們很多戴著口罩，容易累，有的頭發(fā)掉光了。

家長(zhǎng)坐在椅子上，操著各地方言，“我家的是急淋L2B”“我們是M5”交流著病情。他們一眼就能看出誰(shuí)是新來(lái)的病友，然后七嘴八舌問(wèn)病情、給建議、拉家常，然后加上微信、拉進(jìn)兒童白血病患者家屬的群里。

張蕓加了好幾個(gè)群，有全國(guó)層面的交流群，有到上海兒童醫(yī)學(xué)中心看病的病友群，還有專門購(gòu)買藥品、互換信息的群。有人會(huì)問(wèn)孩子拉肚子、皮疹怎么辦，問(wèn)的最多的還是哪里能買到救命藥。有關(guān)巰嘌呤片的消息總能讓從不發(fā)言的人出來(lái)詢問(wèn)靠不靠譜。

2016年年底，醫(yī)院門診還能買到巰嘌呤片，張蕓還幫福建老家的病友代購(gòu)過(guò)，“那時(shí)供應(yīng)就已經(jīng)有些緊張了，掛一次號(hào)只能開(kāi)出一瓶。”張蕓告訴筆者，網(wǎng)上預(yù)約掛號(hào)不到30秒就會(huì)搶完，現(xiàn)場(chǎng)不加號(hào)的話，只有3個(gè)號(hào)，“有時(shí)前一天晚上開(kāi)始去等著都不行。”

到了今年三月，她只能通過(guò)外地藥店，以80元一瓶的價(jià)格購(gòu)買。直到最近，這個(gè)數(shù)字變成了163，還不一定能買到。這款藥品的定價(jià)是57.2元，夠吃一個(gè)多月。

沒(méi)有人會(huì)在乎具體的價(jià)格——對(duì)急性淋巴細(xì)胞白血病患兒來(lái)說(shuō)，這是化療后，抑制和殺滅體內(nèi)殘留的少量癌細(xì)胞的救命藥。一旦停藥，前期的治療可能功虧一簣。“每次藥瓶見(jiàn)底，都會(huì)慌得不得了。”張蕓說(shuō)。巰嘌呤片容易受潮，她把鈣片、零食里的干燥劑全部塞到存放巰嘌呤片的藥盒里。

目前，市面上的巰嘌呤片主要由陜西興邦藥業(yè)和浙江浙北藥業(yè)兩家公司生產(chǎn)。2016年，兩家公司均已停止相關(guān)生產(chǎn)線，后者的最后一批藥物生產(chǎn)于2015年7月，有效期至2018年6月。

斷藥的恐慌籠罩著每一個(gè)患兒家庭。最近一年，病友陸續(xù)在位于廣西、廣東、安徽的藥房里發(fā)現(xiàn)了巰嘌呤片，消息在各個(gè)群里轉(zhuǎn)發(fā)，庫(kù)存很快被清理掉。群里還流傳過(guò)“問(wèn)題出在采購(gòu)上”等說(shuō)法，“我們都沒(méi)法知道，只能相信這些小道消息”。后來(lái)大家才得知，藥品斷供是因?yàn)閺S家停產(chǎn)，“然后價(jià)格很快上漲了好多，受不了”。

張蕓回憶，后來(lái)上海兒童醫(yī)學(xué)中心血液腫瘤科的大門上總會(huì)貼著巰嘌呤片的購(gòu)買方式，“應(yīng)該是院方聯(lián)系了地方的藥店”。雖然只能任憑對(duì)方開(kāi)價(jià)，但所有的家長(zhǎng)都“寧可漲價(jià)，也不希望斷貨”。